Jomana Houssari, una joven de 31 años, ha compartido su experiencia viviendo con el “síndrome de la persona rígida”, una afección neurológica progresiva y sin cura. Diagnosticada hace seis años, Jomana cuenta su historia para generar conciencia sobre esta rara enfermedad y alentar la comprensión y el apoyo hacia quienes la padecen.

El “síndrome de la persona rígida” se caracteriza por espasmos musculares y rigidez que afectan el cuerpo, llevando a la persona a adoptar una posición similar a una “estatua humana”. A pesar de que Jomana aún puede realizar actividades por sí sola, es consciente de que la progresión de la enfermedad puede llevarla a depender de una silla de ruedas en el futuro.

La experiencia de Jomana se compara con la de la reconocida cantante Céline Dion, quien también reveló padecer esta rara afección en 2022. La joven comparte sus sentimientos de alivio al recibir el diagnóstico, pero también la ansiedad y el temor ante lo desconocido.

Este testimonio busca sensibilizar sobre el impacto físico y emocional del “síndrome de la persona rígida”, resaltando la importancia de la comprensión y el apoyo hacia quienes enfrentan esta condición. La valentía de Jomana al compartir su historia contribuye a la concienciación sobre enfermedades raras y fomenta un mayor entendimiento en la sociedad.